Tłumy przyszły, by pomóc Krystianowi [ZDJĘCIA]

Organizatorzy zadbali o to, żeby nikt z uczestników się nie nudził. Sporo atrakcji czekało na najmłodszych, którzy mogli malować kamienie, czy tworzyć róże z Bernadettą Mardeusz z Mojej Masy Solnej, był dmuchaniec, stoisko Nadleśnictwa Dębica, policyjny radiowóz, nauka pierwszej pomocy ze strażakami z Ochotniczej Straży Pożarnej z Nagawczyny oraz wiele innych atrakcji.

Sporym zainteresowaniem cieszyło się również stoisko 33. Batalionu Lekkiej Piechoty z Dębicy, jak również to z Alpakami z Małej Łąki. I choć ze wszystkich atrakcji można było korzystać za darmo, to przy wielu z nich stały osoby z puszkami, które zbierały wolne datki na leczenie Krystiana Klekota. Przez cały czas pod wiatą znajdującą się w parku trwały występy różnych grup artystycznych.

Każdy z uczestników mógł również kupić los na loterię, w której do wygrania był sześciodniowy pobyt nad morzem dla czterech osób. Podczas wydarzenia obecna była mama Krystiana - Elżbieta Klekot, która przybliżyła historię choroby swojego syna oraz dziękowała wszystkim za pomoc. Na zakończenie wydarzenia w magiczny świat poezji śpiewanej przeniósł uczestników zespół Grzane Wino.

W lutym tego roku rodzice chłopca dowiedzieli się, że ich syn choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a.

- Łzy nie przestają płynąć... Naszego synka czeka powolne umieranie, choroba odbierze mu władzę nad nóżkami, rączkami, rzuci go na wózek inwalidzki... Potem sprawi, że przestanie połykać, mówić, aż w końcu zabierze mu oddech... Chorzy na DMD umierają w męczarniach i to bardzo, bardzo młodo... - czytamy na stronie Siepomaga.pl.

Ale życie chłopca może potoczyć się zupełnie inaczej, gdyż w Stanach Zjednoczonych dostępny jest lek, który może spowolnić postęp choroby. Jak często bywa w takich sytuacjach jego cena jest ogromna.

- Rozpoczynamy dramatyczny wyścig z czasem, by uratować nasze dziecko! Musimy dotrzeć do tysięcy osób o dobrych sercach, dlatego bardzo prosimy Cię o pomoc... - piszą rodzice Krystiana.

Nic nie wskazywało na to, że chłopiec może tak ciężko zachorować. Ciąża przebiegała prawidłowo, wszystkie badania wychodziły dobrze. Kiedy Krystian przyszedł na świat otrzymał 10 punktów w skali Apgar.

- Był śliczny, zdrowy i silny. Tak cieszyliśmy się, że wszystko jest w porządku, że mamy takie cudowne i zdrowe maleństwo. W najgorszych koszmarach nie sądziliśmy, że wraz z nim przyszła na świat śmiertelna choroba, która będzie chciała odebrać mu jego życie! - czytamy dalej na stronie zbiórki.

Krystian rozwijał się dobrze. Pierwszym symptomem, że coś może być nie tak był fakt, że słabo dźwigał główkę. Fizjoterapeuta, do którego zabrali syna jego rodzice stwierdził, że chłopiec ma obniżone napięcie obręczy barkowej. Rehabilitacja przyniosła efekty, a dziecko zaczęło raczkować, siadać i w końcu także chodzić. Kilka miesięcy temu rodzice znów zabrali syna do fizjoterapeuty, gdyż chłopiec przez cztery lata życia nie podskakiwał.

- Zauważyliśmy też, że synek wchodzi po schodach, dostawiając nogę, słabo biega. Mimo że wszyscy nas uspokajali, my czuliśmy, że coś jest nie tak. W porównaniu do starszego brata Krystian szybko się męczył, coraz częściej nie miał siły - opisują rodzice.

Po jednej z kolejnych wizyt u fizjoterapeutki ta zaleciła pogłębioną diagnostykę. Chłopiec odwiedzał lekarza, jeździł z rodzicami na rehabilitację, aż w końcu trafił do neurologa. Wtedy padła propozycja wykonania badań genetycznych.

- Mieliśmy nadzieję, że nic złego nie pokażą. W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób. Czekaliśmy na wyniki ze strachem w sercach. Po otrzymaniu wyników badań genetycznych wpadliśmy w rozpacz. Nasz synek jest śmiertelnie chory. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a. DMD. Uszkodzony gen sprawia, że organizm Krystianka nie produkuje dystrofiny - białka, zaangażowanego w budowę mięśni. Przez to te słabną i umierają. Na tę chorobę cierpią tylko chłopcy - czytamy na stronie zbiórki.

Zarówno mama, jak i tata Krystiana wykonują zawody medyczne. Walczą o zdrowie innych i zawsze starają się robić wszystko, by pomóc swoim pacjentom. Ale w najgorszych koszmarach nie sądzili, że pacjentem walczącym o życie zostanie ich ukochany 4-letni syn.

- Nie da się opisać tego, co przeżyliśmy. Wciąż nie możemy się z tym pogodzić. Zderzenie ze ścianą, milion myśli, niemoc. Nie możemy jednak tylko płakać, musimy działać. Zaraz po diagnozie skontaktowaliśmy się z Boston Children`s Hospital i uzyskaliśmy kwalifikację do terapii genowej. Kiedyś dystrofia była chorobą nieuleczalną - teraz jest szansa. Terapia genowa została stworzona, aby umożliwić organizmowi produkcję mikrodystrofiny. Niestety, jest dostępna tylko w USA, a jej koszt jest ogromny. Sami nie jesteśmy w stanie zgromadzić potrzebnych środków - piszą rodzice.

Zapewniają, że dziecko jest cudownym i wesołym 4-latkiem, ich słońcem, a oni będą walczyć o to, by to słońce nigdy nie zgasło. Walczą z chorobą na wszelkie możliwe sposoby - fizjoterapia, zajęcia sensoryczne, basen, logopeda. Wszystko po to, by utrzymać mięśnie dziecka w jak najlepszej kondycji. Jednak tylko terapia genowa będzie w stanie powstrzymać chorobę.

- Jako rodzice pragnęliśmy cudownej przyszłości dla obydwu naszych synów. Oczami wyobraźni widzieliśmy, jak idą przez życie, spełniając marzenia i wzajemnie się wspierając. Teraz największym celem jest pomoc Krystianowi... Po to, żeby nasz syn funkcjonował jak najlepiej i jak najdłużej... Żeby po prostu żył - piszą rodzice.
Jednak bez wsparcia nas wszystkich rodzice nie będą w stanie zebrać potrzebnej kwoty. Obecnie w wirtualnej skarbonce jest ponad 136 tysięcy złotych. Wciąż brakuje ponad 16 MILIONÓW ZŁOTYCH!

- Bardzo prosimy o pomoc - to jedyna nadzieja, jaką mamy - apelują rodzice.

Pomóc chłopcu można na kilka sposobów. Pierwszy to wejście na zbiórkę na portalu Siepomaga.pl [KLIK] i kliknięcie przycisku Wesprzyj, a następnie przekazanie chłopcu wybranej przez siebie kwoty. Pieniądze można wpłacać również za pomocą SMS. Aby to zrobić należy wysłać wiadomość o treści 0799205 na numer telefonu 75365. Koszt to jedynie 6,15 zł brutto (w tym VAT). Jest też trzeci sposób. Można wejść na fejsbukową stronę Licytacje dla Krystiana - DMD | Facebook [KLIK], by wziąć udział w licytacjach dla dziecka. Można tam zarówno wrzucać przedmioty na licytację, jak i powalczyć o coś, co wpadnie nam w oko.

Czytaj także: Czasu na to, by im pomóc nie zostało wiele