Nikola Sztorc innego świata nie zna

Kiedy Nikola budzi się rano, rodzice już wiedzą, czy ten dzień będzie lepszy czy też gorszy.

Urodziła się w Dębicy w czterdziestym tygodniu ciąży. Jej mama nie miała żadnych obaw, że coś podczas porodu może pójść nie tak. Tymczasem doszło do wylewu, a w jego skutek do niedotlenienia mózgu. Później Monika Sztorc dowiedziała się, że płód był owinięty pępowiną, a lekarz prowadzący ciążę zbagatelizował to.

Kiedy zostały wypisane ze szpitala, cały czas obserwowała córkę i zaczęła zauważać, że Nikola nie rozwija się normalnie. Dlatego postanowiła udać się na wizytę do Tarnowa. I jej obawy się potwierdziły, okazało się, że dziecko ma padaczkę. Ale to nie wszystko, bo lekarze mieli dla niej kolejne złe wiadomości. Potwierdzili również występowanie wrodzonego wirusa cytomegalii.

- To on jest odpowiedzialny za bardzo opóźniony rozwój psychoruchowy Nikoli – wyjaśnia Monika Sztorc.

Większość niemowlaków przechodzi go jak przeziębienie i można go wyleczyć. A jej córki wykryty został jednak zbyt późno, bo miała już pięć miesięcy. Leczenie mogło przeprowadzić tylko Centrum Zdrowia Dziecka, niestety Nikola już się do niego nie kwalifikowała.

Rozwijająca się cytomegalia powodowała tymczasem spustoszenie w organizmie dziecka. Uszkodziła nerwy wzrokowe i rodzice nie są pewni, czy ich córka w ogóle coś widzi. Ma wrodzoną wadę mózgu i móżdżku oraz głęboką skoliozę. Dlatego też cały czas pozostaje pod opieką okulisty, neurologa i ortopedy.

Kiedy miała dwa latka, mama próbowała jej pomagać podając aminokwasy. Zauważała po ich zastosowaniu pozytywne efekty, córka zaczęła się uśmiechać i sama siadać. Niestety wszystko pokrzyżował poważny atak padaczki, po którym trafiła do szpitala w Rzeszowie.

Próbowała też z medyczną marihuaną, ale zrezygnowała, bo Nikola była za bardzo pobudzona. Od lekarza usłyszała, że ma wybór: albo lepsza praca mózgu albo spokój.

Kilka razy w tygodniu przychodzi do niej fizjoterapeuta, który prowadzi zajęcia rehabilitacyjne i wykonuje masaże. Nikola uczęszcza również do Zespołu Szkół Specjalnych w Dębicy, gdzie spędza cztery godziny dziennie.

- Ale jest takim 16-letnim niemowlakiem, porusza się na wózku i cały czas musi kogoś mieć obok siebie – opowiada Monika Sztorc.

Rodzice mogą ją na chwilę zostawić samą, bo lubi sobie poleżeć ze względu na bóle pleców powodowane skoliozą. Muszą być jednak w pobliżu, żeby w razie czego szybkom zareagować.

Nikola nie mówi i właściwie komunikuje się ze światem ją otaczającym na dwa sposoby. Pierwszym jest uśmiech na twarzy, drugim – płacz. Ogólnie jest dzieckiem wesołym, ale jak coś złego się dzieje, to potrafi to pokazać.

- Ja ją na tyle znam, że patrząc na nią, wiem, czego chce – przyznaje mama.

Kiedy ma gorszy dzień, bywa że dochodzi nawet do pięciu ataków padaczki. Nie można im zapobiec, bo jest to odmiana lekooporna. Jest jednak coś, co potrafi ją uspokoić. To muzyka.

Bardzo ją lubi, a szczególnie uwielbia jedną piosenkarkę, czyli Sylwię Grzeszczak. Rodzice myśleli nawet by zabrać ją na koncert, ale tam mogłoby być dla niej zbyt głośno, więc pozostali przy puszczaniu jej nagrań.

- Ona jej naprawdę pomaga, zasypia przy tej muzyce – mówi Monika Sztorc.

Bardzo trudno jest z nią nawiązać kontakt wzrokowy, kiedy już się to uda, rodzice widzą, że Nikola jest szczęśliwa w swoim świecie. Ale wiedzą też, ze nie zna innego.

Pieniądze z przekazanego przez podatników 1,5 procent rodzice chcą przeznaczyć na dalszą rehabilitację córki i specjalistyczną opiekę nad nią. Nie muszą też nikogo przekonywać, jak drogi jest sprzęt rehabilitacyjny, a do tego dochodzą wydatki na specjalistów. Cały czas potrzebne są też leki.

Żeby im w tym pomóc należy wpisać do formularza PIT numer KRS 0000037904 i cel szczegółowy 13891 Sztorc Nikola.

Czytaj także: 40 kartek na 40-lecie - Dziewiątka czeka