- Kiedy się dowiedziałam, że Maks jest chory, chciałam żeby przyszły do mnie wszystkie matki, które również mają dzieci z Zespołem Downa i powiedziały mi, co mam robić, jak się zachować - mówi Małgorzata Szczygieł. O tym, że jej syn jest chory, została poinformowana dzień po porodzie. Na początku był szok, bo Maks miał być zdrowym dzieckiem. Nie było jednak czasu na to, żeby oswajać się z tą myślą zbyt długo. Trzeba było działać.
Maks urodził się 3 sierpnia 2010 roku. Był to rekordowy rok w dębickim szpitalu, jeśli chodzi o liczbę dzieci urodzonych z zespołem Downa. Na świat przyszło ich
sześcioro. Jak wyjaśnia Małgorzata Szczygieł nigdy wcześniej, ani później w naszym powiecie to się nie powtórzyło.
Problemy ze słuchem i wzrokiem
Mama Maksa mówiła, że oswojenie z myślą, że jej syn jest chory, trwało bardzo krótko. Zaczęły się badania dziecka, a następnie wizyty u specjalistów, które trwają do dzisiaj.
- Ma problemy z uszkami, z oczami. Cały czas jeździmy do okulisty, ale najgorzej jest ze słuchem - mówi Małgorzata Szczygieł.
Jej syn na jedno nie słyszy praktycznie w ogóle. Ma zakładane dreny, jednak poprawy dużej nie ma. Być może dlatego chłopiec prawie wcale nie mówi.
- Wypowiada pojedyncze słowa. Postęp jest, ale bardzo powolny - dodaje Małgorzata Szczygieł.
Pierwsze słowa: Asia, mama i tata
Pierwszym słowem, które Maks powiedział to Asia - imię jego starszej siostry. Mniej więcej w tym samym czasie zaczął mówić mama i tata. Kiedy na świat przyszedł jego młodszy brat, zaczął również mówić Mati - bo tak na Mateusza
mówili rodzice.
- Zamiast mówić, woli jednak pokazywać. Kiedy chce oglądnąć jakąś bajkę, to naśladuje postacie, a my zgadujemy, o którą bajkę chodzi - mówi mama Maksa.
Ale zdają sobie sprawę z tego, że to nie jest dobre wyjście, bo chłopiec musi się uczyć mówić. Dlatego starają się udawać, że nie widzą, co pokazuje i w ten sposób zmusić go do mówienia.
Dużo w rozwoju Maksa zmieniło pójście do przedszkola. Tam musi robić więcej niż w domu.
- Nie ma wszystkiego podstawionego pod nos. Ale radzi sobie świetnie - mówi mama.
Zaczyna pisać. W przedszkolu ma przyjaciół, zwłaszcza wśród dziewczynek. Jedną z nich jest Julka - jak podkreśla Małgorzata Szczygieł - bardzo opiekuńcza dziewczynka. Inne dzieci też mu pomagają. Ale i on pomaga tym, którzy są słabsi i z czymś sobie nie radzą.
- Bierze udział w zajęciach muzycznych, teatralnych, tańczy - wymienia Małgorzata Szczygieł.
Lubi układać puzzle i bawić się z rodzeństwem. Uwielbia też zajęcia z dogoterapii. Jednak jest coś, czego mama chłopca się boi. Chodzi o jego pójście do szkoły.
- Mam nadzieję, że trafi na dobrych ludzi i nikt go nie będzie krzywdził - wyjaśnia.
Najwięcej na wyjazdy
Mąż Małgorzaty Szczygieł zwolnił się z pracy, żeby zajmować się synem i całym domem. Pomagają również dziadkowie Maksa. Pani Małgorzata pracuje i jak podkreśla, ma dobrego pracodawcę, który rozumie, w jakiej jest sytuacji. Jeśli musi jechać z synem do lekarza, to nikt nie robi problemów.
I właśnie wyjazdy pochłaniają najwięcej pieniędzy. Do tego chłopiec przechodzi różne badania, często płatne. Rodzice podają mu również suplementy diety.
- Wybieramy się pierwszy raz na turnus logopedyczny. Zobaczymy, czy przyniesie poprawę, jak tak, to będziemy jeździć. Jeździmy też na turnusy rehabilitacyjne - mówi Małgorzata Szczygieł.
Dodaje, że Maks interesuje się komputerami, tabletem. Chciałaby to wykorzystać i kupić program logopedyczny. Koszt to od 4 do 5 tys. zł. Dlatego każdy, kto rozlicza się z fiskusem może pomóc. Żeby przekazać 1% w rozliczeniu należy
wpisać nr KRS 0000037904. W rubryce Cel szczegółowy: 16379, Szczygieł Maksymilian Marcin.
- Dziękuję wszystkim, którzy pomagali wcześniej i którzy zdecydują się pomóc teraz - mówi Małgorzata Szczygieł.