O piciu Zuzi trzeba ciągle przypominać

Zuzanna Totoś nie jest jedynym dzieckiem obciążonym delecją chromosomu 12. We wszystkich przypadkach choroba ta objawia się podwojeniem jego fragmentu.

- Ale nie u Zuzi, moja córka jako jedyna na świecie nie ma fragmentu chromosomu 12, dlatego lekarze nie wiedzą, jak jej pomóc - mówi jej mama Patrycja Kobus-Totoś.

Dziewczynka ma 10 lat, uczy się w drugiej klasie Szkoły Podstawowej nr 5 z Oddziałami Integracyjnymi w Dębicy. Ma zeza zbieżnego i nadwzroczność. Nie widzi w trójwymiarze. Nosi okulary +8. Ma problemy z zachowaniem równowagi. Nie odczuwa pragnienia, za to ma wilczy apetyt. W przyszłości czeka ją operacja przetoki w lewym uchu.

Rehabilitowana jest od trzeciego miesiąca życia. Pierwszą prowadzącą była Anna Laskowska. Teraz jest nią Marta Dziewulak. Dziesięciolatka ma plan na każdy dzień tygodnia. I to ma dla niej pozytywne skutki, bo samej trudno jest znaleźć sobie zajęcie.

W poniedziałki - integracja sensoryczna. Konieczna, bo Zuzia nie odczuwa bólu. Może szczypać ręce do krwi i nie zdaje sobie sprawy, że to jej szkodzi. We wtorki - basen i trening umiejętności społecznych. W środy - basen i terapeuta z MOPS-u. W czwartki ponownie integracja sensoryczna, a w piątki terapeuta z MOPS-u. Rehabilitację ma też w szkole, gdzie w grupie rówieśników czuje się bardzo dobrze.

Patrycja Kobus-Totoś podkreśla, że jej córka lubi uczestniczyć w ćwiczeniach i sumiennie wykonuje wszystkie polecenia prowadzących. Rodzice widząc efekty tych działań, nie odpuszczają w dążeniu do usamodzielnienia córki. Tej córki, która w opinii wydanej przez lekarzy tuż po urodzeniu miała nie chodzić, a nawet nie siedzieć, tylko leżeć.

- A Zuzia już teraz może pójść sama do sklepu - mówi mama.

Dziewczynce można pomóc przekazując 1 procent podatku poprzez Fundację Dzieciom Zdążyć z Pomocą. KRS 0000037904, cel szczegółowy: 24765 Totoś Zuzanna. Rodzice przeznaczą pieniądze na dalszą rehabilitację, wkład własny do wyjazdów na turnusy oraz wizyty u lekarzy.