Amatorska Orkiestra Muzyki Rozrywkowej z Jodłowej zaprasza na dwa wyjątkowe koncerty, które odbędą się w przyszłym tygodniu. W trakcie pierwszego prowadzona będzie zbiórka pieniędzy na leczenie dla Krystiana Klekota ze Straszęcina, który zmaga się z dystrofią mięśniową Duchenne'a.
Podczas obu koncertów orkiestra wystąpi razem z Tomaszem Chrząszczem, a wydarzenie zatytułowane zostało Muzyka ludowa na swinga. Bo to będą właśnie koncerty swingowe. Najpierw wydarzenie odbędzie się w Sali Widowiskowej Gminnego Centrum Kultury i Czytelnictwa w Jodłowej. Zaplanowane zostało 1 lipca, start o godz. 18. To właśnie wtedy prowadzona będzie zbiórka pieniędzy dla 4-latka ze Straszęcina.
Krystian rozwijał się dobrze. Pierwszym symptomem, że coś może być nie tak był fakt, że słabo dźwigał główkę. Fizjoterapeuta, do którego zabrali syna jego rodzice stwierdził, że chłopiec ma obniżone napięcie obręczy barkowej. Rehabilitacja przyniosła efekty, a dziecko zaczęło raczkować, siadać i w końcu także chodzić. Kilka miesięcy temu rodzice znów zabrali syna do fizjoterapeuty, gdyż chłopiec przez cztery lata życia nie podskakiwał.
- Zauważyliśmy też, że synek wchodzi po schodach, dostawiając nogę, słabo biega. Mimo że wszyscy nas uspokajali, my czuliśmy, że coś jest nie tak. W porównaniu do starszego brata Krystian szybko się męczył, coraz częściej nie miał siły - opisują rodzice.
Po jednej z kolejnych wizyt u fizjoterapeutki ta zaleciła pogłębioną diagnostykę. Chłopiec odwiedzał lekarza, jeździł z rodzicami na rehabilitację, aż w końcu trafił do neurologa. Wtedy padła propozycja wykonania badań genetycznych.
- Mieliśmy nadzieję, że nic złego nie pokażą. W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób. Czekaliśmy na wyniki ze strachem w sercach. Po otrzymaniu wyników badań genetycznych wpadliśmy w rozpacz. Nasz synek jest śmiertelnie chory. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a. DMD. Uszkodzony gen sprawia, że organizm Krystianka nie produkuje dystrofiny - białka, zaangażowanego w budowę mięśni. Przez to te słabną i umierają. Na tę chorobę cierpią tylko chłopcy - czytamy na stronie zbiórki.
Do zebrania jest niebagatelna kwota 16 milionów złotych. Do tej pory na portalu siepomaga.pl [KLIK] udało się zebrać zaledwie 500 tys. zł.
Drugi koncert zaplanowany został dzień później tj. 2 lipca w Sali Widowiskowej Domu Kultury w Brzostku, również o godz. 18. Bilety na to wydarzenie w cenie 5 zł można nabyć w DK w Brzostku.
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze